Un e-mail par semaine pour prendre soin de vous et votre proche

Quand un cancer frappe l’un·e de nos proches, une multitude de questions et d’émotions contradictoires peuvent émerger. Que dire ? Que faire ? Comment l’accompagner au mieux tout en maintenant un équilibre ? Pour éclairer ce chemin parfois flou, on a tendu le micro à celles et ceux qui sont déjà passés par là. Aidant·es de conjoints, de parents, d’ami·es… Même si chaque réalité est différente, leurs retours d’expérience peuvent vous donner quelques pistes. 

Être à l’écoute, sans forcer la parole

L’idée ? Créer un espace d’écoute sécurisant. Il ne s’agit pas de faire parler, mais de montrer que la parole est possible. Ce qui compte, c’est de rester disponible, de montrer que vous êtes là, sans imposer ni conversation, ni mutisme.
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Voici quelques exemples de formulations qui peuvent permettre de créer cet espace : 

• “Je suis là pour toi, même si tu ne veux pas parler”
• “Tu as le droit d’avoir peur, d’être en colère, de ne pas savoir”
• “On n’a pas besoin d’avoir toutes les réponses, on peut juste être là”
• “Tu peux tout me dire, ou rien me dire”
• “On fera comme tu veux, un jour après l’autre”

 “Je lançais parfois une phrase toute simple : “Et toi, tu te sens comment aujourd’hui ?” Parfois il répondait, parfois non. Mais il savait qu’il pouvait.” raconte Claire dans le groupe Facebook des Freds. 
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Ce qui aide le plus, c’est de ne pas fuir les émotions et de ne pas minimiser. Au contraire, les comparaisons (“Mon oncle s’en est sorti”) ou les injonctions à l’optimisme (“Il faut rester positif”), même bien intentionnées, peuvent faire sentir à votre proche qu’il ou elle n’a pas le droit d’avoir peur ou d’exprimer son désarroi.
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Et lors du diagnostic, comment réagir ? L’annonce du cancer est souvent un véritable séisme. Être présent·e à ce moment-là, si votre proche le souhaite, peut aider à poser un premier repère dans la tempête : entendre ensemble, poser des questions, noter les éléments importants, ou simplement tenir la main par exemple.
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“Elle n’a pas retenu un mot de ce que le médecin lui a dit tellement elle était en état de choc. Après, on a tout repris ensemble, doucement.” explique Joël au sujet de sa femme atteinte d’un cancer du sein. Dans les jours qui suivent, il est normal que votre proche soit traversé·e par des vagues d’émotions, de colère, de silence ou de peur. Votre présence, même silencieuse, peut aider à garder le cap dans ce tumulte intérieur. 

Mettre en place des petites actions pour faciliter le quotidien

“Il y a des jours où je ne sais pas quoi dire, alors je fais des choses simples pour que son quotidien soit plus doux : préparer son plat préféré, mettre un peu de musique douce, être là.”
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Ce témoignage de Sabrina est très parlant : quand les forces manquent, les gestes ordinaires deviennent des obstacles pour une personne malade. Faire les courses, trier les papiers, préparer un repas nutritif, gérer les rendez-vous… Ces petites choses libèrent du temps, mais aussi de l’énergie mentale.
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Autre conseil de Bertrand : “Évitez les questions ouvertes du type “Tu veux que je t’aide ?” qui peuvent mettre mal à l’aise. Proposez plutôt quelque chose de concret, à un moment donné : “Je suis libre jeudi, tu veux que je t’accompagne à la pharmacie ?” “Je peux passer demain pour préparer un repas, ça te ferait plaisir ?”
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Enfin, vous pouvez également penser à des petits changements pour adapter le logement. Glisser un tapis antidérapant, faciliter l’accès à la salle de bain, renforcer les éclairages dans les couloirs, déplacer des meubles… Ces ajustements pratiques améliorent le confort et la sécurité au quotidien.

Bon à savoir sur ce sujet : un·e ergothérapeute peut faire un diagnostic à domicile pour proposer des adaptations ciblées.

Accompagner dans le parcours médical si la personne le souhaite

“Pendant les chimios, je restais dans la salle d’attente avec un thermos de tisane. Elle disait que ça lui donnait du courage de savoir que j’étais là.” souligne Cécile. 
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Le parcours de soins peut ressembler à un véritable labyrinthe. Votre présence peut faire une réelle différence, à condition, bien sûr, qu’elle soit souhaitée et acceptée par votre proche.
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Par exemple, lors des rendez-vous médicaux, souvent sources de stress, vous pouvez accompagner en écoutant attentivement, en prenant des notes, en reformulant les informations ensuite, ou en posant les questions que votre proche n’ose pas toujours formuler. Comme le témoigne Denis : “Je suis devenu sa mémoire de secours. À chaque consultation, je notais tout, puis on relisait ensemble ce qu’on avait compris”.
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Au-delà des rendez-vous, votre présence peut aussi aider à suivre les traitements : être là pendant les soins, repérer les effets secondaires, organiser les transports ou coordonner les intervenant·es à domicile. À la maison, vous pouvez également assurer un relais discret mais essentiel : pilulier, prises de rendez-vous, suivi quotidien… Autant de gestes concrets qui facilitent la continuité des soins.
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Petit point de vigilance : il peut être tentant d’en faire toujours plus, mais n’oubliez pas que vous n’êtes pas soignant·e. Votre présence, votre écoute et le lien que vous maintenez sont déjà d’une grande valeur.

Ne pas tout porter seul·e et vous entourer

“Dès le début, j’ai sollicité l’assistante sociale de l’hôpital. Elle m’a aidé à y voir plus clair dans les aides, les papiers, les rendez-vous. C’est précieux.” partage Florent. 
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Vous n’êtes pas obligé·e de tout porter sur vos épaules. Assistant·e social·e à l’hôpital, associations comme la Ligue contre le cancer, groupes de soutien pour aidant·es… sont autant de ressources qui existent et que vous pouvez solliciter. 
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On a d’ailleurs créé une rubrique “Partager et échanger” sur notre média avec différentes options de lignes d’écoute et groupes de parole. C’est par ici pour la découvrir. 
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N’hésitez pas non plus à partager certaines tâches avec d’autres proches, si c’est possible. Accepter de ne pas tout gérer seul·e, c’est aussi prendre soin de vous pour pouvoir continuer à être présent·e dans la durée.

Vous accorder des moments de pause

“Je tiens bon, mais au fond, je sens que je suis en train de m’effriter.” témoigne Paul qui épaule son fils atteint d’un cancer des os. 
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La fatigue émotionnelle peut s’installer sans qu’on s’en rende compte. Peu à peu, elle grignote l’énergie, le moral, l’élan. Dans ces moments-là, repérer ce qui vous fait du bien peut être un vrai soutien : une marche en nature, un moment seul·e, du dessin, une respiration profonde… À chacun·e ses ressources.
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Certains signes doivent vous mettre la puce à l’oreille : une fatigue qui ne passe pas, une irritabilité inhabituelle, l’envie de vous isoler, ou encore le fait de négliger votre propre santé. Si vous vous sentez sur la corde raide, il peut être utile de faire un pas de côté : prendre du recul, déléguer certaines tâches, ou en parler à un professionnel·le. 

Vivre des choses ensemble, malgré la maladie

Regarder un film, cuisiner un plat facile à deux, revoir des photos, imaginer un petit projet commun… Même si la maladie bouleverse le quotidien, continuer à partager des instants simples ensemble reste précieux. 
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“Avec Maman, on a pris l’habitude de préparer chaque semaine un dessert simple toutes les deux. Ce rituel nous donne un moment de complicité et de douceur, loin des préoccupations médicales.” nous confie Philippe.
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Ce qui peut vous être utile : notre rubrique “Se divertir avec son proche” avec une panoplie d’idées pour mettre un peu de soleil dans le quotidien.
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Une dernière citation pour la route, celle d’Hélène qui parle de la nécessité de s’adapter dans le temps aux besoins de votre proche mais aussi aux vôtres : “Je me suis dit un jour : ce n’est pas un marathon, c’est une randonnée. Parfois on grimpe, parfois on s’arrête, parfois on descend. Mais on avance, ensemble.”

Pour aller plus loin

• La ligue contre le cancer a créé un guide très détaillé pour épauler au mieux son proche. C’est par ici pour le découvrir.

• Qu’est-ce qui se passe concrètement dans notre cerveau lorsque l’on apprend une maladie grave ? Comment faire pour sortir de la sidération et assimiler un tel diagnostic ? Dans cet épisode de notre podcast, Frédérique raconte son parcours et ses ressentis, enrichis par l’analyse experte de Marie-Frédérique Bacqué, psychologue, professeure et auteure.